Justiça nega remédio à criança com doença rara: ‘Sentença de morte’, diz mãe, que vende doces para pagar tratamento

Uma batalha judicial está em curso para garantir que Bernardo Miguel, um garoto de oito anos diagnosticado com amiloidose hereditária, receba a medicação necessária para o seu tratamento. A família enfrenta um obstáculo após uma decisão liminar ter negado o fornecimento gratuito do medicamento Vyndaqel, crucial para a condição rara que afeta tanto os tecidos nervosos quanto cardíacos.

A mãe de Bernardo, Talita Cumi, se desdobra vendendo doces para arcar com os custos do plano de saúde e agora luta para reverter essa decisão que limita as opções de tratamento para seu filho. O Vyndaqel, utilizado por Bernardo e também por seu pai, que compartilha da mesma doença, tem um custo elevado, girando em torno de R$ 30 mil por caixa, e é indicado apenas para maiores de 18 anos devido à natureza da doença.

Bernardo é reconhecido como o primeiro caso infantil de amiloidose hereditária no Brasil. Em uma conversa anterior com o site Banda B, a família compartilhou os desafios enfrentados para custear o tratamento. Desde que começou a usar o medicamento, ainda em fase experimental, o menino apresentou uma melhora significativa em sua condição.

No entanto, a Justiça determinou que a Unimed, operadora do plano de saúde da criança, não é obrigada a cobrir o custo do remédio. A decisão fundamentou-se na alegação de que a situação de Bernardo não se enquadra nas exceções previstas para cobertura obrigatória, que incluem tratamentos domiciliares e medicamentos destinados a tumores e câncer.

A Unimed Curitiba se manifestou afirmando que além dos critérios exigidos para a cobertura obrigatória, o medicamento não possui comprovação científica de eficácia. Em nota oficial, a empresa destacou que o tratamento solicitado não atende aos requisitos estabelecidos e é considerado experimental.

Enquanto isso, a Secretaria de Saúde do Paraná (SESA) foi contatada pela Banda B e esclareceu os critérios necessários para que pacientes possam receber o medicamento destinado ao tratamento da amiloidose hereditária. Segundo informações da SESA, o protocolo atual é exclusivo para pacientes maiores de 18 anos com diagnóstico confirmado da doença.

A Secretaria enfatizou ainda que decisões sobre a inclusão ou exclusão de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) são prerrogativas do Ministério da Saúde. A Banda B já entrou em contato com o ministério e aguarda um retorno sobre essa questão.

A mãe Talita expressou sua frustração com a situação: “Bernardo ainda tem 18 dias de medicamento restante e ele melhorou consideravelmente desde o início do tratamento. Apesar da natureza degenerativa da doença, ele conseguiu estabilizar sua condição. É angustiante ver uma justiça que antes lhe deu esperança agora negar o direito à vida.”

A advogada da família, Aline Pereira, informou que estão preparando um recurso na tentativa de reverter essa decisão judicial e garantir a continuidade do tratamento necessário para Bernardo.

Via Banda B.

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