Família pede ajuda para tratamento de doença rara

A equipe de jornalismo do Portal Boca no Trombone (BNT), recebeu o apelo de Joana Paes Douhei que quer ajudar seu irmão, Alencar Paes, de 55 anos, que há dois anos descobriu ser portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara. A família busca arrecadar R$ 240 mil para um tratamento com células-tronco, única esperança para melhorar a qualidade de vida de Alencar.

Em vídeo encaminhado ao portal Boca no Trombone, Alencar, cita otimista. “Vamos correr atrás pessoal, vamos me ajudar para conseguir voltar na ativa de volta e voltar a trabalhar. Chega de cama, pelo amor de Deus, não aguento mais ficar aqui nessa cama”, fala.

Joana falou sobre o avanço da doença, que comprometeu completamente os movimentos do irmão. “Ele foi perdendo os movimentos do corpo todo. Faz 7 meses que ele está acamado, respira por máquina de oxigenação e não tem movimento no corpo, é uma doença rara”, pontua.

Sem opções de tratamento pelo SUS, a família enfrenta desafios financeiros. “No SUS não tem tratamento gratuito e esse tratamento custa caro. O tratamento é com células-tronco e totaliza os 240 mil reais”, detalhou Joana.

Conhecido como “Alenkart”, Alencar era preparador de karts em São José dos Pinhais, no Paraná, onde trabalhava com dedicação e era figura querida entre os amantes do automobilismo local. Agora, ele precisa da solidariedade de quem puder contribuir. Qualquer valor pode ser encaminhado via PIX para a chave 41 98455-0267 . A família reforça que toda ajuda é essencial para dar a Alencar uma chance de lutar contra essa doença.

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